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“玻璃人”经不起磕碰休学 需注射针剂直至16岁
来源:中华学习网   更新时间:2014-10-13 14:19:51

雷林和爸爸在广州塔下的合影。

  10岁,血友病患者,每月至少需要进行两次凝血因子注射治疗才可保命。十年来,爸爸雷东方为救他几乎耗光积蓄。目前,后续治疗费用难以为继。

  10岁的孩子本应有着无忧无虑的童年,可对于“玻璃人”雷林来说,他的童年却被阴影笼罩:不能和同龄的孩子一起奔跑玩耍,一点点轻微的磕碰就会有内出血的危险,外伤更会带来流血不止。因为身患血友病,他只能休学在家,每天反锁家中的生活让他大叹“像是在坐牢”。

  2岁滚下床才知患病

  47岁的雷东方从湖南老家来广州生活了20多年。继生下一双女儿之后,2003年10月,他和妻子迎来了儿子雷林的出生。2005年,刚满2岁的雷林不小心从床上摔下滚到了地上。“脑袋肿了个包,四肢也有抽搐。”雷东方说,“医生怀疑孩子患有血友病,建议我们去大医院检测一下凝血因子。”这也是雷东方第一次听说血友病这种罕见病的名称。

  住院一个多星期,雷林转危为安,但这次意外让他右手无法握拳用力、右脚只能踮着走路。雷东方开始恶补有关血友病的知识。“被蚊子咬一下都会出血不止,生活中禁不起任何轻微磕碰,就像‘玻璃人’。”为了呵护儿子,雷东方的妻子没有再工作。

  尽管再三小心,但磕碰难免发生。雷东方回忆说,“雷林3岁那年随妈妈回湖南。我老婆抱着他下楼去厕所,结果,母子俩从台阶上直接滚落下来,雷林呕吐不止、颈部肿成青紫色、大便出血、呼吸困难……”雷东方抱着还在输液的儿子,扶着右脚骨折的妻子,让大女儿举着雷林的输液瓶,一家人匆匆踏上了返穗的火车,雷林连夜被送进了医院抢救。坚持了一个星期,雷林的命再次保住了。

换颗牙血能染红枕头

  让他没有想到的是,对平常孩子来说算不上大事的换牙期,到了儿子身上又成了“大事”。

  “碰上半连着的时候掉牙,那才叫折腾。”雷东方解释说,这种情况下,只要雷林稍稍动一下嘴巴,伤口就会流血,睡一晚起床枕头都会被染红。因此,他就得领着儿子去做凝血因子Ⅷ注射治疗。“换颗牙就得花几千元,不然会有流血不止的危险。”

  雷林还遭遇了上学难。雷东方朔,“读小学前,我们开具了证明承诺如果孩子发生意外不找学校和其他家长的麻烦,孩子才成功入学。”但雷林体育课上不了,平时别的孩子也不敢跟他玩。前年,雷林在学校不小心撞到了护栏,不得不在家休养。

  休学一段时间后,雷东方本来去年准备好了各种证明,可没想到雷林在开学时扭伤了左脚,双脚寸步难行,以轮椅代步了两三个月,因此错过了上学。

  反锁家中他“像坐牢”

  从小到大,雷林成了医院的常客。雷东方苦笑着说,十年来,他亲眼见着几十人因为血友病在病房里轮流进出,而今认识的只剩下寥寥几人了。“就连医生也劝过我们放弃,可做父母的怎么舍得。”

  经年的治疗,让雷东方为儿子砸下近20万元。“医生建议我们采取预防治疗,要持续到16岁。”雷东方说,这种方式成本太高,一支凝血因子针剂就要1300多元,“还是进口的,医保也报销不了。”按照目前雷林的体重,他每周得打两针,最不济每月至少也得打两针。为了救儿子,雷东方的妻子也外出打工帮补家用。夫妻双双上班,休学在家的雷林就被反锁在出租屋里。这个活泼好动的男孩子为此很委屈,“这就像坐牢,太难受了”。

  看着儿子在广州塔广场前开心地和“变形金刚”合影,雷东方感慨,“我想在有生之年尽可能延续孩子的生命,哪怕倾我所有,只希望他能平安长到16岁,到时候危险就会小很多了。”

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